Mukoviszidose, auch Cystische Fibrose (CF) genannt, ist eine fortschreitende Erbkrankheit. Dank verbesserter medizinischer Behandlungen und Pflege k?nnen Menschen mit CF heute oft bis über ihr 30./40. Lebensjahr hinaus leben. Genetische Untersuchungen auf CF k?nnen vor der Empf?ngnis, vor der Geburt oder nach der Geburt durchgeführt werden. Die Testverfahren sind von Land zu Land unterschiedlich und spiegeln den soziokulturellen, historischen und politischen Kontext wider. Sie werfen praktische und ethische Fragen auf und führen zu l?nderspezifischen ?ffentlichen Diskursen.

In diesem Projekt soll das Zusammenspiel von politischen Ma?nahmen und sozio-ethischen Erw?gungen im Zusammenhang mit Gentests und/oder Screening (Reihenuntersuchungen) auf CF in Israel und Deutschland untersucht werden, zwei L?nder, die beispielhaft für die Annahme kontrastierender Ans?tze bei Gentests sind. W?hrend in Israel CF-Untersuchungen bereits vor der Empf?ngnis und/oder w?hrend der Schwangerschaft angeboten werden, sind sie in Deutschland Teil des Neugeborenen-Screenings (NGS). Die Entscheidung, wann und wie auf CF getestet werden soll, bietet einen Einblick in verschiedene, manchmal gegens?tzliche, normative Haltungen und gesundheitspolitische Strategien.

An der Schnittstelle zwischen Soziologie, Bioethik und Policy angesiedelt, ist es das Ziel dieses empirischen Bioethik-Projekts, ein tiefes Verst?ndnis der Zusammenh?nge zu erlangen, die die nationale Politik und ?ffentliche Sichtweise pr?gen, sowie der Situationen, die von den Hauptbeteiligten und -akteuren (Fachleute, Eltern und Patient*innen) erlebt werden.

Dieses Projekt umfasst Policy- und konzeptionelle Analyse sowie vergleichende empirische Forschung. Ziel ist es eine bessere Koordinierung der Gesundheitspolitik zu erreichen.

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Die Studie wird in Kooperation mit der? Ben Gurion University of the Negev (IL) durchgeführt und von der Deutschen Forschungsgemeinschaft (DFG) finanziert: HO 7477/1-1

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Titelbild: www.freepik.com

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Ruth Horn (PI), University of Augsburg, GER
Aviad Raz (PI), Ben Gurion University of the Negev, IL
Tamar Nov-Klaiman (Researcher), University of Augsburg, GER
Meda Kuhn (Research Associate), Ben Gurion University of the Negev, IL
Leoni Czisch (Research Assissant), University of Augsburg, GER

Wir rekrutieren derzeit Eltern von Kindern mit CF, erwachsene CF-Patient*innen und Fachleute (Gesundheitspersonal, Wissenschaftler*innen, Vertreter*innen von CF-Organisationen und politische Entscheidungstr?ger*innen) für qualitative Interviews (45–60 Minuten), online via Zoom oder in Person.

Wenn Sie an unserer Studie teilnehmen m?chten:

Bitte kontaktieren Sie uns ( ruth.horn@med.uni-augsburg.de; leoni.czisch@student.uni-augsburg.de; tamar.nov.klaiman@med.uni-augsburg.de).
Die Durchführung der Studie wurde von dem Forschungsethikkomitee der LMU München (Protokoll-Nr.: 24-0578) und dem Human Subjects Research Committee der Ben-Gurion-Universit?t des Negev (M102-230724) genehmigt.